Endométriose, cette maladie qui m'a pris mon compagnon, ma famille et mes amis
Publié le 13-03-2014 à 15h26 - Modifié à 17h44
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Temps de lecture Temps de lecture : 5 minutes
Avatar de Flavie Boizeau
Par Flavie Boizeau
Endo Girl
LE PLUS. La première marche mondiale contre l'endométriose a lieu aujourd'hui à Paris. Cette maladie gynécologique, qui touche 180 millions de femmes dans le monde, a des conséquences désastreuses sur leur santé et leur intimité. Flavie Boizeau, touchée par l'endométriose depuis un an, en sait quelque chose : isolement, insomnies et souffrances rythment désormais sa vie.
Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec
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Photo de Flavie Boizeau en pleine crise d'endométriose chez elle (Laetitia Insousciance/DR)
J’ai toujours eu des règles douloureuses. Et l’on m’a toujours dit que c’était normal. Jusqu’à il y a un an…
Prise de douleurs insupportables dans le ventre, au point d’avoir jusqu’à huit de tension et de faire des malaises au travail, je suis allée directement aux urgences. Le médecin diagnostiquant de simples kystes, je me suis dit que ça partirait au prochain cycle.
J'avais très mal lors des rapports sexuels
On me mettait des perfusions et l’on me prescrivait des antidouleurs, mais on me disait que je n’avais rien, que c’était dans ma tête. Or, lors de l’examen gynécologique, je pleurais de douleur. C’est un moment jamais agréable à vivre, mais pas au point de ne pas du tout le supporter.
On a tenté de changer ma pilule, puis je suis passée sous un traitement progestatif qui entraîne la ménopause artificielle. Les effets secondaires étaient nombreux : j’avais sans arrêt des bouffées de chaleur, et j’ai pris 10 kilos en un mois.
À cette période-là, j’étais en couple, mais les rapports sexuels étaient compliqués. Je n’arrivais plus à faire l’amour sans ressentir des douleurs très violentes. Alors je me suis forcée une fois, deux fois… mais ça ne pouvait plus fonctionner.
Je ne veux pas avoir le corps mutilé
À mon arrivée à Paris, en février 2013, je suis allée voir un autre gynécologue qui, dès le premier rendez-vous, m’a dit que j’étais bourrée d’endométriose. J’ai passé une IRM et toute la batterie de tests possibles et imaginables. Le seul traitement que l’on m’a proposé était alors l’hystérectomie totale… Je ne pouvais m’y résoudre.
Je suis allée voir un deuxième médecin, qui m’a cette fois parlé d’un traitement hormonal. Puis je suis finalement retournée voir ma gynécologue dans ma région : à la simple description de mes douleurs, elle m’a rétorqué : "Vous avez de l’endométriose, allez à Cochin".
La liste d’attente à Cochin, où se trouvent les rares spécialistes de l’endométriose en France, est longue. J’ai fait ma première demande en juin et j’ai finalement été reçue en septembre.
J’ai fait une échographie endorectale, car l’appareil digestif était atteint. On m’a alors parlé de la pose d’une stomie… Or, cette opération peut vous soulager quatre ans comme seulement trois mois… Si c’est pour avoir le corps mutilé, je préfère décliner, je ne me sens pas du tout prête à ça… Pour l’instant, j’y réfléchis.
J'ai 31 ans et je vis dans le corps d'une femme de 90 ans
En attendant, je subis au quotidien la maladie. Je suis sous morphine, sous anti-inflammatoires qui me détraquent l’estomac.
Je suis en congé de longue maladie depuis mai 2013, et j’ai formulé une demande de prolongation.
Je porte quelque chose de trop lourd, je fais une crise. Je passe l’aspirateur, je fais une crise. Je suis constamment fatiguée, avec des douleurs à me tordre dans tous les sens. Je ne peux pas rester assise, ni allongée, ni marcher trop longtemps car ça me fait mal. Le peu de fois où je fais l’effort de sortir pour aller faire les magasins, je finis en pleurs au bout de 30 minutes à cause de la douleur.
Je ne fais plus le ménage aussi souvent, je ne sors quasiment plus, je ne fais plus les courses. Je me fais livrer. Je suis 24h/24 coincée dans mon canapé ou sur mon lit.
Flavie Boizeau en pleine crise d'endométriose chez elle (Laetitia Insousciance/DR)
Je fais des insomnies et ne ferme parfois pas l’œil de la nuit.
Je ne peux pas uriner quand je veux, j’ai des douleurs quand je vais à la selle.
Je suis en dépression, forcément… Je prends des anxiolytiques et des antidépresseurs.
J’ai 31 ans et j’ai l’impression de vivre dans le corps d’une personne de 90 ans.
Cette maladie m'a pris tout pris : compagnon, famille, amis
Lorsque j’ai appris que j’avais cette maladie, je venais de me séparer de l’homme avec qui j’étais. Il a voulu revenir, mais j’ai refusé, je l’ai laissé faire sa vie sans moi, je ne voulais pas lui faire vivre ça. Je ne sais pas si j’arriverai un jour à me laisser tenter par quelqu’un. C’est compliqué pour les rapports, pour les enfants aussi, puisqu’il y a de forts risques d’infertilité… Comment lui expliquer ?
Cette maladie m’a tout pris : mon compagnon, ma famille et mes amis. Bref, toute ma vie sociale.
La solitude, l’isolement et l’incompréhension, c’est ce qu’il y a de plus dur à vivre.
J’habite à une heure en voiture de chez mes parents, mais il m’arrive souvent de ne pas les voir pendant deux mois car je suis incapable de prendre la voiture ou les transports en commun.
L’endométriose est comme une maladie contagieuse. Les gens s’éloignent de vous car ils ne vous comprennent pas. Ils pensent que vous exagérez, que vous jouez la comédie.
L'endométriose, c'est le cancer qui ne tue pas
Récemment, une femme m’a conseillé de voir un psy car selon son mari médecin "c’est psychosomatique". L’autre jour, la pharmacienne m’a lancé "Vous êtes malade mais vous avez trouvé quelqu’un ?", alors que j’allais chercher ma pilule. Non, c’est simplement le SEUL traitement qui permet de limiter l’évolution de la maladie. Et au nom de quoi je n’aurais pas le droit d’avoir quelqu’un ? Cette simple réflexion, représentative du regard que les gens portent sur moi, m’a fait pleurer pendant 72 heures…
Je veux qu’on arrête de me dire que je n’ai rien. Ma maladie doit être reconnue au niveau de la santé publique, que l’État débloque des fonds, que la recherche s’y mette. Au nom de quoi serait-elle moins reconnue qu’une autre ? L’endométriose, ce n’est pas simplement la répétition de petites douleurs de règles. Non. C’est le cancer qui ne tue pas.
"Yellow Flash mob" réalisée par plusieurs "endogirls" à Paris le 9/03/14 à Paris
À défaut d’avoir un traitement efficace, on prend sur soi pour ne pas faire fuir les gens, et on essaie de se faire entendre. Avec l’aide d’une autre "endogirl" j’ai organisé une flash mob à Paris dimanche dernier. Quelques minutes avant, j’étais en train de vomir, au bord du malaise et obligée de prendre de la morphine pour me soulager. Mais on se tait et on essaie de garder la tête haute. On est obligées.
Ce jeudi, je vais aller à la Million Woman March for Endometriosis à Paris, où je marcherai avec d’autres personnes atteintes, afin de faire entendre la voix des millions de femmes concernées.
S’il le faut, même à quatre pattes, je la finirai !
Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec
Sur le web: AUJOURD'HUI : ARAFAT ET ACCORD OLP A PARIS
AUJOURD'HUI : ARAFAT ET ACCORD OLP...AUJOURD'HUI : ARAFAT ET ACCORD OLP A PARISen cours
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Audrey Cottarel
Audrey Cottarel a posté le 28 mai 2014 à 15h19
Bonjour, je me reconnais beaucoup dans votre histoire. J'avais des douleurs permanentes même en dehors des règles. Des années de souffrance et mes études universitaires perturbées par cet enfer alors que les médecins me disaient que c'était "dans la tête". J'ai été enfin opérée 2 fois en 2005, j'avais 24 ans. J'avais une endo sévère digestive stade 4 (cas d'école 4+++ comme dit mon gynéco), tous les organes de la cavité abdominale collés en boule. J'ai échappé de peu à la stomie mais je m'étais préparée à l'avoir si ça pouvait atténuer mes douleurs et me laisser une infime chance d'avoir des enfants. J'ai également connu la ménopause artificielle pendant près d'un an. Seule rançon du succès, j'ai gardé mes kilos pris pendant le traitement hormonal mais je ne regrette pas ! Aujourd'hui j'ai deux enfants et plus de douleurs. Je m'attendais à récidiver rapidement mais ça fait déjà 9 ans que l'endo me laisse tranquille. Bon courage !
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junon hildane
junon hildane a posté le 18 avril 2014 à 08h47
bonjour,
est-ce que la prise de la pilule n'a pas pu déclencher ou aggraver l'endométriose ? le professeur Joyeux a récemment écrit un livre sur les méfaits de la pilule et il pourrait être intéressant de voir s'il fait un lien entre endométriose et prise de certaines pilules. ce serait intéressant à savoir pour savoir si un traitement hormonal, et lequel peut aider.
les médecines dites naturelles proposent beaucoup de choses dans le cadre de l'endométriose : pour le traitement de la douleur, et aussi le traitement de la maladie. je sais en particulier que l'ostéopathie a des effets très bénéfiques sur la douleur et aussi sur l'évolution de la maladie.
la médecine allopathique n'a pas de solutions pour ce type de maladies. par contre les médecines parallèles peuvent vous apporter un confort de vie, et peut-être une rémission. le site "alternative santé" contient beaucoup d'infos et de liens intéressants.
bon courage.
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FORMULE Aurélie
FORMULE Aurélie a posté le 14 mars 2014 à 11h16
Beaucoup de courage à toutes, des solutions pour vous soulager existent et en tant que Réflexologue je suis régulièrement confrontée à cette pathologie à mon cabinet.
C'est un réel handicap dont il faut parler alors bravo pour cette démarche solidaire!
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flavie boizeau
flavie boizeau a posté le 14 mars 2014 à 11h29
Merci a vous
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Semü Kaupmees
Semü Kaupmees a posté le 14 mars 2014 à 14h25
Mme Formule, je serais très curieux et intéressé d'en apprendre davantage sur votre expérience de réflexologue face à cette maladie. La réflexologie est une discipline qui me fascine.
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Regis Gaudun
Regis Gaudun a posté le 14 mars 2014 à 17h19
Courage tenez bon j'espère qu'ils trouveront une solution pour vous
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FORMULE Aurélie
FORMULE Aurélie a posté le 14 mars 2014 à 19h11
Bonjour,
Merci pour l'intérêt que vous portez à cette pratique en plein développement et parfois peu ou mal reconnue.
Je suis donc REFLEXOLOGUE FFR depuis quelques années maintenant et je suis régulièrement sollicitée par des femmes souffrant d'endométriose de stade élevé et suivies par des équipes médicales très sérieuses. La Réflexologie est donc un excellent COMPLEMENT à des traitements déjà en cours.
Mon dernier cas était une endométriose de stade IV avec lésions profondes atteignant le côlon sigmoïde,ligament utéro sacré,péritoine pelvien,ovaire gauche associé à une dysovulation et une lourde dépendance à la codéine depuis 4 ANS pour supporter la douleur.
La REFLEXOLOGIE n'a pas d'actions sur les lésions organiques mais agit sur les troubles fonctionnels associés via une stimulation de points réflexes sous le pieds.
Mon objectif est de désamorcer un système de stress souvent à l'origine d'amplification de symptômes. l'extrême relaxation stimule la production d'endorphines et sollicite le système endocrinien. La réflexologie a une action puisssante sur le système neuro-végétatif. Les douleurs s'estompent en quelques séances.Je pourrais vous détailler cela davantage si vous le souhaitez.
Aujourd'hui mon dernier cas cité plus haut ne prend plus de codéine,souffre moins et a retrouvé un cycle régulier lui permettant de démarrer une PMA. Une grossesse est d'ailleurs en cours à ce jour.
Il y a donc de l'espoir pour
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Semü Kaupmees
Semü Kaupmees a posté le 15 mars 2014 à 20h32
Merci beaucoup d'avoir pris le temps d'expliquer votre action sur la maladie. Cela me laisse penser que vos pratiques (et les massages, soient-ils thérapeutiques ou orientés bien-être en général) peuvent être d'excellents compléments médicaux.
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Semü Kaupmees
Semü Kaupmees a posté le 14 mars 2014 à 08h44
J'ignorais tout de cette maladie jusqu'à avant-hier. C'est très bien que l'on donne enfin la parole aux personnes qui vivent cette maladie. Merci pour votre témoignage et bon courage à vous.
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flavie boizeau
flavie boizeau a posté le 14 mars 2014 à 11h30
merci beaucoup , j espère que ce témoignage ainsi que les autres feront un peu prendre conscience de ce que l on vit et que les choses avanceront pour nous toutes
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Margue LG
Margue LG a posté le 14 mars 2014 à 07h43
Quelqu'un sait pourquoi cette maladie touche de plus en plus de femmes ? Est-ce à cause de l'alimentation, des molécules chimiques genre pesticides ou perturbateurs endocriniens, des produits dits de beauté, de la pollution de l'air ? Bon courage, j'espère que vous trouverez la manière de vous soulager que ce soit par les tisanes ou tout autre méthode. Je trouve terrible que la seule façon de soulager ces personnes soit l'ablation de l'utérus.
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flavie boizeau
flavie boizeau a posté le 14 mars 2014 à 11h32
je ne saurais répondre a ces questions , peut etre que vous trouverez certaines réponses dans l autre article publié aussi ici par un médecin
sachez toutefois que l ablation de l utérus ne résout pas la maladie
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Elle Auboutdumonde
Elle Auboutdumonde a posté le 14 mars 2014 à 15h23
Je ne pense pas que la maladie soit plus répandue de nos jours, je pense seulement que les femmes se sentent plus libres de parler de problèmes gynécologiques.
Ma mère s'est fait opérée de la totale a 32 ans en 1966, et jusqu'à ce que je sois diasgnostiquée, je ne savais pas qu'elle aussi avait eu l'endo.
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Marie Jeanne
Marie Jeanne a posté le 14 mars 2014 à 07h30
Bonjour,
J'avoue que même si je connaissais la maladie, de nom, je n'avais AUCUNE idée de l'ampleur de la souffrance qu'elle provoquait ... les marche et articles sur le sujet ne sont donc pas du luxe !!
Pour l'auteure : en espérant que vous trouverez vite une solution autre que celle dite de "la totale" ... avez-vous des pistes ? Je vous le souhaite ! Si non, pensez-vous passer le cap de l'opération qui en finira de vos souffrances mais aussi de vos chances de devenir maman ? pas évident puisque dans les 2 cas on est perdante, mais vivre dans une souffrance telle, ce n'est pas possible ! ... Bon courage sincèrement !
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flavie boizeau
flavie boizeau a posté le 14 mars 2014 à 11h34
merci beaucoup a vous, sachez que meme l opération ne résout pas la maladie , elle peut permettre de soulager la douleur mais elle est bien plus complexe qu elle n y parait meme si en apparence on ne la voit pas
il y a beaucoup de piste envisagé mais aucun traitement miracle, pour l instant nous sommes toujours au stade de maladie incurable
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Elle Auboutdumonde
Elle Auboutdumonde a posté le 13 mars 2014 à 23h37
J'avais 27 ans la première fois que l'endo a pointé son vilain nez dans ma vie. Les douleurs étaient intolérables et ma généraliste m'a envoyée chez un gynéco qui a tout de suite planifier une chirurgie exploratoire pour confirmer ses craintes d'endo, en me prévenant toutefois que mes chances de tomber enceinte après la chirugie seraient encore diminuées.
Je suis tombée enceinte, comme par miracle, dans le mois qui a suivi l'annonce de la maladie, avant de passer sur le billard. Une grossesse parfaite sans douleur puisque les lésions sont comme absorbées par la grossesse, ont suivis deux ans d'allaitement, une autre grossesse et deux autres années d'allaitement. Six ans de bonheur où la maladie n'a pas pu se manifester. Mais malheureusement, elle est revenue avec une vengeance. Quand mon deuxième enfant avait trois ans, donc un an après que j'ai arrêté de l'allaiter, je ne pouvais presque plus marcher, je souffrais jour et nuit, je souffrais en allant aux toilettes, je souffrais assise, debout, couchée. J'en étais arrivée à un point où j'avais expliqué à mon aîné quoi faire si je m'évanouissais de douleur quand j'étais seule avec lui et sa soeur.
Je suis retournée chez mon gynéco qui a procédé à ma première chirurgie laser où toutes les lésions visibles sont zappées. Les douleurs ne sont pas revenues pendant toute une année.
Quand elles ont malheureusement refait surface, je ne voulais pas refaire la chirurgie, j'ai donc lu beau
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Audrey Kucinskas
Audrey Kucinskas a posté le 14 mars 2014 à 09h10
Merci, Elle, de votre témoignage.
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flavie boizeau
flavie boizeau a posté le 14 mars 2014 à 11h35
merci beaucoup je suis très touchée par votre témoignage , oui malheureusement les opérations peuvent soulager mais selon les femmes les récidives sont plus ou moins rapides malheureusement, courage a vous aussi
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Elle Auboutdumonde
Elle Auboutdumonde a posté le 14 mars 2014 à 15h32
Je ne m'étais pas rendu compte que j'avais trop écrit pour que ma réponse apparaisse en sa totalité.
Voici donc la fin de mon témoignage.
Mes lectures m'ont conduite à un livre du docteur Christiane Northrup sur la santé des femmes. Dans ce livre elle mentionnait un remède pour soulager les douleurs temporairement: des compresses d'huile de ricin (imbiber une compresse d'huile de ricin, la poser sur le ventre, poser une bouillotte dessus pendant une demie heure avant de dormir) cela ressemble à un remède de charlatan, mais cela m'a donné beaucoup de réconfort pendant des années, jusqu'à ce que je n'en puisse plus et décide de refaire une chirurgie. J'ai dû me battre car le chirurgien voulait me faire la totale et d'après ce que j'avais entendu, cela n'est même pas une garantie que les douleurs arrêteront. La deuxième chirurgie a duré quatre heures à rechercher le plus de lésions possible (la maladie s'était beaucoup étendue.) Cette fois, j’ai eu presque quatre ans de répit. J’ai commencé à attendre la ménopause avec impatience et heureusement, elle est arrivée à 46 ans. Les douleurs ne sont pas tout à fait disparues, mais je peux enfin marcher droite, je peux vivre et apprécier la vie plus à fond.
Ce qui m’a permis de survivre, ce sont mes enfants et je suis très consciente d’avoir eu une énorme chance d’avoir pu les avoir, mais aussi, c’est d’avoir osé parler de cette maladie que si peu de gens connaissent. Quand j’
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flavie boizeau
flavie boizeau a posté le 14 mars 2014 à 16h46
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